Caleidoscoop

Vorige week werd de eerste aflevering van de documentaire ‘Leven naast de dood’ uitgezonden. In deze documentaire[1] vertellen ouders over hun overleden kind. Het zijn indringende verhalen over verlies, rouw, coping, zingeving, er moeten (of mogen) zijn voor de andere kinderen, omgaan met reacties van anderen.
Al denkend hierover vroeg ik me af hoe ouders omgaan met het verlies van een kind met verstandelijke beperkingen. Dat zal vast een meer dan dubbel verdriet zijn. Al bij het constateren van de verstandelijke beperkingen nemen ouders noodgedwongen afscheid van verwachtingen over hun kind die zij op voorhand hadden: levend verlies. En dan overlijdt hun kind eerder dan zij. De omgeving zal bovendien opmerken dat het overlijden een opluchting zal zijn: eindelijk tijd voor jezelf, geen gedoe meer, geen zorgen meer over later.
Daarom las ik een onderzoek over ervaringen van ouders van overleden kinderen met verstandelijke beperkingen[2]. Veel van mijn veronderstellingen bleken te kloppen. Maar wat ik me niet had gerealiseerd is dat ook zorgverleners flinke steken kunnen laten vallen. De ouders vertelden dat met de dood van hun kind de vaak hechte relatie met de zorgverleners voorbij is. Zo werd op de dag van de uitvaart aan een ouderpaar meegedeeld dat de contacten per direct zouden stoppen. Andere ouders werden vriendelijk verzocht de hulpmiddelen van hun kind onmiddellijk in te leveren. Een huisarts weigerde een intens verdrietige ouder ook maar iets voor te schrijven want ‘U moet er maar gauw aan wennen’. Een maatschappelijk werker benoemde fijntjes dat de cliënt nu van zijn takenlijst af was.
Dus krijgen deze ouders met nog eens extra verdriet te maken.
En dan blijken ouders toch de veerkracht te hebben om hernieuwde zingeving te vinden, juist door de speciale band met hun kind.
‘Ik heb veel van hem geleerd. Als ik er niet in zou slagen om door te gaan met mijn leven,
zou ik zijn levenslessen teniet doen. Kracht, moed en geloof in mezelf. Mijn caleidoscoop van het leven zou er zonder hem heel anders hebben uitgezien.’

[1] https://pers.bnnvara.nl/hoe-leef-je-verder-als-je-een-kind-verliest-6-gezinnen-delen-hun-verhaal-in-leven-naast-de-dood/

[2] Todd, S. Silenced grief: living with the death of a child with intellectual disabilities. J Intellect Disabil Res., 2007; 51(8): 637-48. doi: 10.1111/j.1365-2788.2007.00949.x. PMID: 17598877

►Klik hier voor eerder gepubliceerde columns