nr. 31, 23-4-2021
‘Mijn broer was verteld dat de trap naar de hemel voor hem een onneembaar obstakel zou zijn, omdat hij slecht ter been was. Hij was enorm van slag, want hij wilde dolgraag naar zijn Hemelse Vader. Gelukkig hebben de engelen hem met kerst naar de hemel gedragen.’
Dit aangrijpende verhaal vertelde Saskia Vos onlangs tijdens het digitale congres ‘(H)erken jij dementie?’ van KansPlus.* Een van de onderwerpen tijdens dit congres was het samenwerken van naasten en zorgprofessionals van dementerende mensen met verstandelijke beperkingen. De naasten stelden vragen en deelden hun mooie en verdrietige ervaringen.
Waar het vaak op neerkomt is dat vragen veel verder gaan dan precies de vragen. Er zit een wereld van gebeurtenissen achter. Dat geldt ook voor vragen van cliënten zelf.
De geschiedenis van de zorg aan mensen met verstandelijke beperkingen kleurt nu nog steeds hoe zorg wordt vormgegeven. Onze huidige kijk op zorg aan dementerende mensen, palliatieve zorg, advance care planning en onze levensbeschouwing kleuren naar hartenlust mee. Ze bepalen deels of en zo ja hoe cliënten en naasten worden betrokken in de zorg.
Naasten ervaren vaak gebrek aan kennis over dementie, maar zijn deskundig als het om hun verwanten gaat. Uiteraard is er samenwerking met zorgprofessionals, maar dat gaat niet per se van een leien dakje. Lotgenotencontact blijkt zo helpend voor naasten. Het kunnen delen van ervaringen, het uitwisselen van suggesties en een luisterend oor doen hen goed.
Niet voor niets worden er dementietafels georganiseerd. Daar kunnen vooral naasten hun verhalen delen. Als alternatief voor fysieke bijeenkomsten, zijn er nu ook digitale dementiekamers.**
De vragen en ervaringen van naasten staan daar centraal. Het zal vast gaan over meer dan zomaar vragen. Het zullen vooral levensvragen zijn. ‘Levensvragen zijn trage vragen. Het zijn vragen die aandacht nodig hebben, niet een antwoord.’*** En aandacht is in de dementiekamers alom aanwezig.
* ►Koppeling naar het interview en de theatervoorstelling naar aanleiding van het interview
**►Koppeling naar informatie over dementiekamers
*** E. van Wijngaarden in: S. de Hosson. Slotcouplet, ervaringen van een longarts. Amsterdam/Antwerpen. De Arbeiderspers, 2018 (p.183).