nr. 27, 13-12-2020
Intrinsiek
In de recentste uitgave van het jarige tijdschrift Markant (25 jaar) werd aan drie goeroes uit de VG-sector gevraagd wat volgens hen in dat tijdsbestek de belangrijkste ontwikkelingen in de zorg zijn geweest.[1]
Wil Buntinx noemde het IASSID-congres van 1996 in Helsinki. Toen werd gezegd dat Nederland met Polen de meeste intramurale plaatsen voor mensen met verstandelijke beperkingen had. Ik weet nog de reuring die ontstond bij een fors deel van de daar aanwezige Nederlanders. Mede daardoor kreeg de decentralisatie in Nederland een keiharde duw in de rug.
Bij het lezen van het artikel voelde ik weer de irritatie opkomen.
Ik ergerde me destijds (en nu) aan het feit dat het nieuwe beleid vooral door extrinsieke motivatie tot stand kwam. Want oh, oh, wat stonden wij Nederlanders te kijk bij de buitenlanders. En niet bedenken en aangeven wat we ook destijds wél aanboden. Niet als verdediging, maar als toelichting. Onze grootschalige instituten bestonden uit veel afzonderlijke groepen van zo’n 4-12 cliënten. Bovendien woonde zo’n derde van de cliënten buiten het instellingsterrein. Alleen was dat in de cijfers niet te zien.
Dat is toch wat anders dan een voorbeeld uit de VS dat tot minstens het derde stadium van dementie in mijn geheugen gegrift zal staan. Zalen met tientallen cliënten. Voor de wekelijkse douchebeurt stonden ze allen ontkleed tegen de muur, brandslang erop en iedereen was weer fris. Het gebouw werd later afgebroken omdat de ondraaglijke geur er nooit meer uit zou gaan.
Uiteraard, ook destijds waren er in onze zorg forse verbeteringen mogelijk. Het groepsdenken, de groepsgroottes, het opgelegde dagritme werden geleidelijk vervangen door individuelere ondersteuning, meer zelfregie, kleinere groepen. En nog zijn er nare omstandigheden. Hanneke Kooiman, een andere geïnterviewde goeroe, noemde Jolanda en Brandon als schrijnende voorbeelden.
Ook in mijn geheugen gegrift staat het verdriet van een cliënt die naar ‘buiten’ verhuisde. Geen mogelijkheden meer om over het terrein te lopen en praatjes te maken. De nieuwe geïntegreerde woning was omheind ter bescherming tegen het drukke verkeer. Gevangen in de vrijheid van ‘community care’. Daar tegenover staan talloze verhalen van intens blije cliënten die eindelijk weer in hun oorspronkelijke buurt konden gaan wonen.
Het ontging me toen en nu nog steeds waarom tijdens het Helsinki-congres de extrinsieke motivatie zo telde. En waarom de keuze voor de inhoud van de zorg van destijds blijkbaar niet mocht meewegen.
Martin Schuurman, ook zo’n goeroe, blogde onlangs over een al dan niet toegankelijke samenleving. Hij schreef: ‘Een puntje is nog wel de verhouding tussen het individuele en het collectieve. … Zolang profilering en categorisering van zorgvragers ten dienste staan van een zo persoonsgericht mogelijke zorg en ondersteuning is er weinig aan de hand, toch?’.[2]
‘Daarom is het steeds onze keuze om te beslissen hoe we met de kwetsbaarsten zullen omgaan. We moeten de ondersteuning intrinsiek gemotiveerd vormgeven. Om degenen die het minst van zich kunnen laten horen van datgene te voorzien waar hun kwaliteit van bestaan bij floreert.’[3]
1. De Koning, J. 'Het ging mij primair om de menselijke kant.'. Markant, 2020; 25(4): 16-21.
2. Schuurman, M. (2020). 25 Jaar duwen en trekken. Opgehaald 27-11-2020, van www.vgn.nl/blog/25-jaar-duwen-en-trekken.
3. Zeer vrij naar: Wright, C., C. Steinway & S. Jan. The Crisis Close at Hand: How COVID-19 Challenges Long-Term Care Planning for Adults with Intellectual Disability. Health equity, 2020; 4(1): 247-248. (p.248).